Σπάνια Νοσήματα - Γενικές Πληροφορίες

δυνατή πρόληψη, διάγνωση, θεραπεία, αποκατάσταση και φροντίδα των ατόμων με σπάνια νοσήματα. Η συνεργασία ειδικών και ασθενών είναι η καλύτερη προσέγγιση στα σπάνια νοσήματα. Η ΠαΣΣΠ απαρτίζεται από 11 συνδέσμους ασθενών με σπάνια νοσήματα και πέραν των 70 μεμονωμένων ασθενών εκπροσωπώντας τις θέσεις τους προς τις αρμόδιες αρχές και προσφέροντας στήριξη και ενδυνάμωση μέσω ενημερωτικών προγραμμάτων που άπτονται των πολικών υγείας σε εθνικό, ευρωπαϊκό ή διεθνές επίπεδο (ιδιαίτερα εκείνων των πολιτικών που αφορούν άμεσα ή έμμεσα τα σπάνια νοσήματα). Για πληροφορίες: Τηλ.: 22319129 Ηλ.ταχ.: card@raredisorderscyprus.com Στο διαδίκτυο υπάρχουν πολλές πηγές και πολλές πληροφορίες, οι οποίες πάντοτε πρέπει να ελέγχονται για την ορθότητά τους, ρωτώντας τον επαγγελματία υγείας που εσείς εμπιστεύεστε. Ενδεικτικά, κάποιες αξιόπιστες πηγές πληροφοριών, τόσο για τους επαγγελματίες υγείας όσο και για τα άτομα με σπάνια νοσήματα, είναι οι ακόλουθες διαδικτυακές πύλες: • www.orpha.net • www.eurordis.org • www.rarediseaseday.org Επίσης, μπορείτε να ζητήσετε περισσότερες πληροφορίες από την Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, στη διεύθυνση: RareDiseaseNatCom@moh.gov.cy Πού μπορώ να βρω περισσότερες πληροφορίες; Η φωνή των ασθενών - Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ)