Σπάνια Νοσήματα - Γενικές Πληροφορίες

Συνήθως, τα σπάνια νοσήματα έχουν εκδηλώσεις από πολλά συστήματα του οργανισμού και για αυτό αφορούν πολλές ιατρικές ειδικότητες. Οι οικογενειακοί ιατροί και οι παιδίατροι που γνωρίζουν το ατομικό και οικογενειακό μας ιστορικό, είναι συνήθως οι πρώτοι που αντιλαμβάνονται την ανάγκη για περαιτέρω διερεύνηση και είναι οι πιο κατάλληλοι να μας υποδείξουν την ορθή κατεύθυνση για τις επόμενες ενέργειες. Όμως, ανάλογα με τις εκδηλώσεις των συμπτωμάτων οι ιατροί άλλων ιατρικών ειδικοτήτων διαθέτουν τη γνώση και την εμπειρία να διαγνώσουν σπάνια νοσήματα της ειδικότητάς τους. Ορισμένες φορές, άλλοι επαγγελματίες υγείας, που έχουν την ανάλογη εμπειρία σε σπάνια νοσήματα, θα μπορούσαν να δώσουν μία ορθή κατεύθυνση. Εορτάζεται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου (δίσεκτα έτη την 29η, μη δίσεκτα έτη την 28η). Η Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων (ΕΕΣΝ) αποτελεί διεπιστημονική ομάδα που περιλαμβάνει επαγγελματίες υγείας με εμπειρογνωμοσύνη στα σπάνια νοσήματα καθώς και εκπροσώπους των ασθενών και του κοινού μέσα από τους εθελοντές. Ο ρόλος της Επιτροπής είναι συμβουλευ- τικός προς το Υπουργείο Υγείας. Η Επιτροπή διοργανώνει και συντονίζει δράσεις σε παγκύπριο επίπεδο με κύριο στόχο την ευαισθητοποίηση και την ενη- μέρωση του κοινού και των επαγγελματιών υγείας, παιδείας και κοινωνικής ευημερίας. Επίσης, η ΕΕΣΝ προτείνει λύσεις σε διάφορα θέματα που αφορούν τους ασθενείς. Το όραμα της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Νοσημάτων είναι η εφαρμογή των προνοιών της «Εθνικής Στρατηγικής για τα Σπάνια Νοσήματα» 1 που στόχο έχουν την καλύτερη Πού να απευθυνθώ αν υποψιάζομαι σπάνιο νόσημα; Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Νοσημάτων Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων 1 Υπουργείο Υγείας (Κύπρος). Εθνική Στρατηγική για τα Σπάνια Νοσήματα http://www.moh.gov.cy/Moh/moh.nsf/All/CD61A07312284C0A42257 DC0023AF8A?OpenDocument